EINE GEMEINSAME AKTION VON
Der SE-Atlas
Ziel von se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben. Die Webseite steht Betroffenen, Angehörigen, Medizinern, nicht-medizinischem Personal sowie der breiten Öffentlich gleichermaßen unter www.se-atlas.de zur Verfügung. Die Suchergebnisse werden in einer interaktiven Landkarte sowie in Listenform dargestellt. Jede Versorgungseinrichtung und Selbsthilfeorganisation ist darüber hinaus auf einer Detailseite ausführlich beschrieben und bietet weiterführende Informationen.
Der se-atlas ist als Projekt im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden und initial durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert worden. Seit dem Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 ist der se-atlas online und entwickelt sich kontinuierlich weiter. Neben der technischen Weiterentwicklung wird auch die Datenbasis stetig ausgebaut. So umfasst der se-atlas mittlerweile 1916 Versorgungsangebote, mehr als 1087 Versorgungseinrichtungen und über 300 Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen. Auch die Zentren für Seltene Erkrankungen, die deutschen Mitglieder der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sowie die neu gegründeten Deutschen Referenznetzwerke (DRN) sind im se-atlas abgebildet.
Weitere Informationen:
www.se-atlas.de
Kontaktdaten:
Medical Informatics Group
Universitätsklinikum Frankfurt,
Theodor-Stern-Kai 7, Haus 33C
60590 Frankfurt
info@se-atlas.de
Vorgestellt: ACHSE e.V.
ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene.
Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos Betroffene und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein. Der gemeinnützige Dachverband wurde in 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.
Weitere Informationen:
www.achse-online.de