Susanne
34 Jahre
Medizinische Fachangestellte
Meine Erkrankung
Hypophosphatasie – durch einen genetischen Defekt kommt es zur verminderten Produktion/Aktivität des Enzyms gewebeunspezifische alkalischen Phosphatase, die eine essentielle Rolle beim Aufbau des Knochens spielt.
Es gibt verschiedene Formen der Erkrankung, die zu unterschiedlich schweren Verläufen führen. Neben Schmerzen, Knochenbrüchen und -deformitäten kann es auch beispielsweise zu Fieber, Gelenksentzündungen oder auch zu Problemen mit den Nieren oder der Atmung kommen.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich erlebe durch sie viele Einschränkungen im Alltag und im Sozialleben, weil ich ständige Schmerzen habe und unter Müdigkeit leide.
Meine großer Wunsch
Verstanden zu werden und mehr Energie zu haben.
Mein Ziel: stark bleiben!
Zitat
„Ich möchte verstanden werden!“