SU
34 Jahre
Berufstätig
Meine Erkrankung
Ich habe eine Pulmonale arterielle Hypertonie – also PAH, Lungenhochdruck, aufgrund eines angeborenen Herzfehlers. Dies kann im Verlauf zu zunehmendem Lungen-, beziehungsweise Herzversagen führen, sodass teilweise eine Transplantation der einzige Ausweg ist. Diagnostiziert wurde meine Erkrankung im Jahr 2018, doch sie begleitet mich schon mein Leben lang.
Was diese Krankheit mit mir macht
Der Lungenhochdruck (PAH) ist eine fortschreitende Erkrankung, die sich durch Luftnot bei alltäglichen Anstrengung wie zum Beispiel Treppe steigen, eine Steigung in der Straße bewältigen, zügiges Gehen, Einkäufe tragen äußert. Größere Belastungen muss ich vermeiden, um noch schnelleres Fortschreiten der Krankheit zu vermeiden. Ich bin deshalb auf Hilfe im Alltag angewiesen. Ich nehme Medikamente, die die PAH möglichst lange stabil halten sollen. Atemtherapie, sowie regelmäßige Kontrolluntersuchungen in Fachkliniken gehören zum Alltag. Leider stellt auch eine Schwangerschaft ein zu großes Risiko dar, wodurch ich kinderlos bleiben werde. Bisher ist eine Heilung der PAH nur durch eine Lungentransplantation möglich.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Mein Wunsch ist ein möglichst langes und glückliches Leben mit stabilem Krankheitsverlauf. Ich möchte aktiv bleiben, die vielen schönen Dinge des Lebens genießen – niemals aufgeben. Ich hoffe ganz fest auf die Forschung, dass in den nächsten Jahren ein Medikament gefunden wird und eine Lungentransplantation zukünftig dann nicht mehr nötig sein wird, sondern eine normale Lebenserwartung möglich ist.
