Rheuma-Liga
Mehrere Beteiligte,
zwischen 40 und 70 Jahre
In Rente, Frührente oder beruflich tätig
Meine Erkrankung
Vaskulitis, chronische Blutgefäßerkrankung der kleinen (MPA), mittleren (GPA) und großen Blutgefäße (RZA); Kollagenose, chronische Entzündung des Bindegewebes innerlich (Lupus Erythematodes) und äußerlich an der Haut (Sklerodermie);
Morbus Still; nekrotisierende Vaskulitis der kleinen Gefäße von Muskulatur und Haut (Juvenile Dermatomyositis).
Was die Krankheit mit mir macht
Alle entzündlich chronischen Krankheiten gemeinsam haben als Begleiterkrankung das Erschöpfungssyndrome Fatigue. Dazu kommen diverse Gelenk- und Muskelschmerzen und Komorbiditäten der Glukokortikoide- und Immunsuppressionstherapie.
Regelmäßige Arztbesuche mit Kontrolluntersuchungen von Blut und Organen sowie Selbstbeobachtungen auf Rezidive gehören zum Alltag eines chronisch kranken Menschen. Angst, Vorsicht und Verzicht sind ein ständiger Begleiter.
Die Ärzte können uns sagen, was es ist, wir aber wissen, wie sich die Krankheit anfühlt und welche Probleme damit einhergehen. Ich habe im Laufe der Jahre sehr viel gelernt und möchte das mit anderen Betroffenen teilen. Aber ich lerne durch den Austausch auch immer weiter dazu, was für mein Leben eine große Bereicherung ist.
Wir brauchen belastbare Informationen zu unserer Erkrankung und den Austausch mit anderen Menschen, die in ähnlichen Situationen sind, um den Weg mit einer seltenen Erkrankung mit Zuversicht gehen zu können.
Eine seltene Erkankung fordert viel Durchhaltevermögen, Anpassungsfähigkeit und die Fähigkeit, Hilfe zu akzeptieren. Sie lehrt einen aber auch, Bedürfnisse klar zu kommunizieren und sich für seine Rechte einzusetzen. Trotz der Einschränkungen lernt man, sein Leben aktiv zu gestalten und Herausforderungen mit einem positiven Geist zu begegnen.
Meine großer Wunsch
Wir haben in den letzten Jahren mit der Unterstützung des Bundesverbandes der Rheuma-Liga viele Menschen erreichen können und hoffen, dass dieses Engagement einige Leben positiv beeinflusst hat.
Unser großer Wunsch ist, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Medizin besser wahrgenommen und ihre Bedürfnisse respektiert werden.
Unser Ziel ist es, dass eine seltene Erkrankung so rechtzeitig von den Ärzten erkannt wird, dass es gar nicht erst zu Organschäden kommen kann.
Uns ist es wichtig, dass Neuerkrankte eine Anlaufstelle haben, wo sie medizinische, fachlich richtige Informationen erhalten und emotional unterstützt werden.
