Maya
25 Jahre
Bühnenplastikerin
Meine Erkrankung
Narkolepsien (Typ 1 und 2) sind seltene neurologische Erkrankungen, die durch übermäßige Tagesmüdigkeit mit unkontrollierbarem Schlafbedürfnis und gestörtem Nachtschlaf gekennzeichnet sind und je nach Typ auch mit Kataplexie (plötzlicher Verlust des Muskeltonus im Wachzustand, oft ausgelöst durch positive Gefühle, die zu einem Zusammensacken und Stürzen führen) oder beispielsweise Halluzinationen einhergehen können.
Krankheitsbeginn ist meist zwischen dem 10. – 30. Lebensjahr, die Symptome bestehen je nach Typ der Erkrankung meist lebenslang.
Oft wird die Diagnose erst nach vielen Jahren der Beschwerden gestellt.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich bin immer müde. Deshalb muss ich immer mal wieder Schlafpausen am Tag einlegen. Meine Grundenergie ist deutlich reduziert.
Mein gesamtes Leben, meinen Alltag muss ich an die Narkolepsie anpassen. Ich nehme starke Medikamente, die teilweise unter das Betäubungsgesetz fallen. Ohne diese könnte ich gar nicht arbeiten gehen und hätte auch nie meine Ausbildung geschafft. Ich kann nur in Teilzeit arbeiten: 6 Stunden schaffe ich, inklusive Schlafpause. Ich kann keinen Führerschein machen und bin eigentlich ständig auf eine Begleitperson angewiesen, da ich in der Öffentlichkeit schnell in Situationen geraten kann, in der ich Müdigkeitsanfällen/Schlafattacken/Kataplexien ausgeliefert bin. Ich kann keinen ganzen Tag am Stück wach sein, wie andere Menschen. Mindestens einmal am Tag muss ich einen einstündigen Mittagsschlaf machen, um den Rest des Tages noch genügend Energie zu haben. Ich habe generell weniger Stunden am Tag zur Verfügung, an denen ich wach und vor allem einigermaßen fit bin, um etwas zu unternehmen oder zu arbeiten.
Mein Alltag und auch der Verlauf meines Lebens werden stark von der Narkolepsie beeinflusst. Ich habe zum Beispiel das Abitur auf Grund meiner Erkrankung auch nach zwei Anläufen nicht abschließen können, weil ich die langen Unterrichtstage in der Oberstufe auf Dauer nicht durchhalten konnte. Außerdem kann ich nicht jeden Beruf ergreifen und studieren kann ich auch nicht, weshalb ich mich für eine Ausbildung entschieden habe. Auch meine Psyche wird stark von dem, was die Narkolepsie mit mir macht, beeinträchtigt und negativ beeinflusst. So wurde bei mir schon mehrfach Depressionen diagnostiziert und ich bin auch in therapeutischer Behandlung.
Mein großer Wunsch
Mein großer Wunsch ist es, endlich ein normales Leben führen zu können und dieselben Chancen und Möglichkeiten zu haben wie andere. Ich wünsche mir, dass mehr geforscht wird, bessere Medikamente auf den Markt kommen oder bestenfalls eine Heilung für die chronische Erkrankung gefunden wird. Ansonsten möchte ich einfach zufrieden mit mir und meinem Leben sein und nicht jeden Tag an meine Grenzen gehen zu müssen. Generell soll sich mein Leben weniger wie ein Kampf gegen mich selbst anfühlen.
Zitat
„Mein gesamtes Leben, meinen Alltag muss ich an die Narkolepsie anpassen. Ich nehme starke Medikamente, die teilweise unter das Betäubungsgesetz fallen. Ich kann keinen ganzen Tag am Stück wach sein, wie andere Menschen. Ich habe generell weniger Stunden am Tag zur Verfügung, an denen ich wach und vor allem einigermaßen fit bin. Ich wünsche mir, dass mehr geforscht wird, bessere Medikamente auf den Markt kommen oder bestenfalls eine Heilung für die chronische Erkrankung gefunden wird.“