LEXI:VERSUM
Neo, 8 Jahre für den 4-jährigen, erkrankten Bruder Lex
Kindergartenkind
Meine Erkrankung
Ich habe das Pierre-Robin-Syndrom mit einer
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und das Goldenhar-Syndrom.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich kann nicht richtig sprechen und essen, weil mein Gesicht irgendwie schiefer als das Anderer ist. Deshalb brauche ich beim Essen Hilfe, das geht durch so eine Art Knopf am Bauch. Ich kann mich außerdem nicht ganz so schnell entwickeln, wie ich es gern würde.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Ich möchte von anderen so angenommen werden, wie ich bin! Wenn ich mit ihnen zusammen bin, sollen sie sich bitte ganz normal benehmen und nicht verstellen. Auch wenn ich nicht wie Andere bin, können meine Familie und ich doch versuchen, ein schönes Leben zu haben. Das will ich zeigen.
› Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
