Kathy
53 Jahre
Verwaltungsangestellte und selbstständig
Meine Erkrankung
Langerhanszell-Histiozytose mit Diabetis Insipidus Centralis und eine sich entwickelnde Erdheim-Chester-Erkrankung.
Diabetes insipidus = die Nieren können Flüssigkeit nicht wie üblich filtern und konzentrieren, sodass große Mengen ausgeschieden werden und entsprechend getrunken werden müssen. Er entwickelt sich nicht selten bei einer Langerhanszell-Histiozytose.
Erdheim Chester Erkrankung – eine nicht Langerhanszell – Histiozytose, die mehrere Organsysteme betrifft
Was diese Krankheit mit mir macht
Konzentrationsprobleme / Schwierigkeiten mit Motorik und Belastungen aller Art. Ich bin körperlich nicht mehr belastbar, bin sehr vergesslich. Außerdem leide ich unter Müdigkeit und ständigen Schmerzen.
Bevor der Diabetes Insipidus Centralis vor 3 Jahren festgestellt wurde, erreichte ich innerhalb von 3 Monaten eine regelmäßige Trinkmenge von 9-11 Liter pro Tag. Die Langerhanszell-Histiozytose bekommen hauptsächlich Kinder und Jugendliche, Erwachsene selten. Bis 2008 wurde diese als Blutkrebs- oder Autoimmunerkrankung eingestuft. Hierbei ballen sich Blut- und Blutbildende Zellen zusammen und lagern sich in verschiedenen Organen ab. Bei mir sind Knochen, die Lunge und das zentrale Nervensystem betroffen. Dadurch habe ich feinmotorische Störungen in Händen und Füßen. Probleme mit Standardfunktionen, wie Denken, Hören, Sprechen sind Alltag. Die hormonellen Veränderungen durch eine beschädigte Hypophyse beeinflussen mein gesamtes soziales Leben negativ.
An den inneren Organen bildet sich an den befallenen Stellen Narbengewebe und die Funktionsfähigkeit wird eingeschränkt. In meiner Lunge wird dadurch der Sauerstoff nicht mehr richtig verteilt. Morgens liegt die verfügbare Energie im Vergleich zu früher nur noch bei ca. 60% und der Tag hat nur noch 4-5 „effektive“ Stunden. Den Rest muss man ruhen, schlafen oder mit körperlich wenig anspruchsvollen Dingen füllen. Leider kann ich soziale Kontakte nur noch eingeschränkt pflegen. Das wiegt fast schwerer als die ständigen Schmerzen an den Knochen, Gelenken und Kiefer, gegen die es zumindest Medikamente gibt.
Mein großer Wunsch
Ich wünsche mir, dass die derzeit 2. Chemotherapie tatsächlich in absehbarer Zeit anschlägt und die Erkrankungen zum Stillstand kommen. Dann hätte ich noch die Chance auf eine gute Lebensqualität und weitere Organschäden blieben aus.
Ziel
„Ich muss viel ruhen, schlafen und den Tag mit körperlich wenig anspruchsvollen Dingen füllen. Leider kann ich soziale Kontakte kaum noch pflegen. Das wiegt fast schwerer als die ständigen Schmerzen an den Knochen, Gelenken und Kiefer, gegen die es zumindest Medikamente gibt.“
