Juliane
50 Jahre
Rentnerin
Meine Erkrankung
Hypophosphatasie (HPP) durch einen genetischen Defekt kommt es zur verminderten Produktion/Aktivität des Enzyms gewebeunspezifische alkalischen Phosphatase, die eine essentielle Rolle beim Aufbau des Knochens spielt.
Es gibt verschiedene Formen der Erkrankung, die zu unterschiedlich schweren Verläufen führen. Neben Schmerzen, Knochenbrüchen und -deformitäten kann es auch beispielsweise zu Fieber, Gelenksentzündungen oder auch zu Problemen mit den Nieren oder der Atmung kommen.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich bin körperlich nicht stark belastbar und viel langsamer als andere. Durch Entzündungen leide ich unter Gelenkschmerzen und ich habe weniger Kraft in den Muskeln.
Mein großer Wunsch
Ich nehme an einer Studie teil um dabei zu helfen, ein Medikament zu verbessern. Ich wünsche mir sehr, dass die Studie ein Erfolg wird.
Mit meiner Tätigkeit als Hornissenumsiedlerin und Wespenberaterin möchte ich noch viele Jahre zum Schutz der Insekten beitragen. Durch die HPP lasse ich mich davon nicht abhalten. Es ist wichtig, mit einer Krankheit zu leben und sich nicht davon beherrschen zu lassen.
Zitat
„Es ist wichtig mit einer Krankheit zu leben und sich davon nicht beherrschen zu lassen.“
