Ich
40 Jahre
Berufstätig
Meine Erkrankung
Myasthenia gravis – eine Autoimmunerkrankung bei der sich das körpereigene Immunsystem unter Anderem gegen die Kontaktstellen zwischen Muskel und Nerv, die Acetylcholinrezeptoren, richtet. Dadurch kommt es zu einer reduzierten Signalübertragung von Nerv auf Muskel und zu einer belastungsabhängigen Muskelschwäche.
Der gesamte Bewegungsapparat kann betroffen sein, oft zuerst die Augen.
Was diese Krankheit mit mir macht
Die Erkrankung leitet den Alltag und setzt Grenzen: doppeltes oder unscharfes Sehen, Schwierigkeiten die Augen offen zu halten, Einschränkungen der Arm- und Beinmuskelkraft und Erschöpfung.
Was sie aber auch mit mir macht: Ich schätze jede Bewegung, lasse mich anstecken von der Unbeschwertheit meiner Kinder, genieße alles Gemeinsame und realisiere die Kostbarkeit des sonst so Selbstverständlichen.
Mein großer Wunsch
Ist der Wunsch nach einer Gesellschaft ohne Ausgrenzung und Bewertung sondern mit Wertschätzung. Barrierefreiheit in Köpfen, Herzen und an allen Orten.
Ich wünsche mir, viel Zeit mit meinem Lieblingsmenschen verbringen zu können und das Leben zu genießen. Das Positive stärken. Mit der Teilnahme an der Ausstellung möchte ich die Sichtbarkeit und das Wissen über seltene Erkrankungen erhöhen. Ich hoffe auf die Unterstützung aller forschenden und behandelnden Einrichtungen, die Aufmerksamkeit sowie Hilfe für diese Krankheiten bieten können.
Ziel
„Die Erkrankung leitet den Alltag und setzt Grenzen, aber ich lerne durch sie auch jede Bewegung zu schätzen, realisiere die Kostbarkeit des sonst so Selbstverständlichen. Ich wünsche mir eine Gesellschaft ohne Ausgrenzung. Barrierefreiheit in Köpfen, Herzen und an allen Orten.“
