Emma
10 Jahre
Schülerin
Meine Erkrankung
NF1
Neurofibromatose – eine genetisch bedingte, neurokutane Erkrankung, die zu sehr unterschiedlich ausgeprägten Beschwerden führen kann. Es kommt zu Tumoren im Bereich der Haut und Nerven. Begleitend sind unter Anderem orthopädische, kognitive, psychologische Symptome möglich.
Typisch sind sogenannte Café-au-lait Flecken. Optikusgliome können zur Erblindung führen.
NF1 ist die häufigste Form der NF. Neben NF1 gehören unter Anderem NF2 und die Schwannomatose zur Krankheitsgruppe.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich kann mich nicht mehr körperlich auspowern und habe Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren.
Mein großer Wunsch
Trotz Erkrankung ein relativ schönes normales Leben führen. Mal eine lange Wanderung machen oder laufen.
