Dani
37 Jahre
Bürokauffrau
Meine Erkrankung
Narkolepsie – Narkolepsien (Typ 1 und 2) sind seltene neurologische Erkrankungen, die durch übermäßige Tagesmüdigkeit mit unkontrollierbarem Schlafbedürfnis und gestörtem Nachtschlaf gekennzeichnet sind und je nach Typ auch mit Kataplexie (plötzlicher Verlust des Muskeltonus im Wachzustand, oft ausgelöst durch positive Gefühle, die zu einem Zusammensacken und Stürzen führen) oder beispielsweise Halluzinationen einhergehen können.
Krankheitsbeginn ist meist zwischen dem 10-30 Lebensjahr, die Symptome bestehen je nach Typ der Erkrankung meist lebenslang.
Oft wird die Diagnose erst nach vielen Jahren der Beschwerden gestellt.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich bin permanent müde. Den Tag überstehe ich nur mit Tabletten und Powernaps. Jeder Tag ist eine Herausforderung für mich. Oft fehlt mir die Energie, alltägliche Dinge zu tun. Ich kann keine 100% geben, da mir die Energie dafür fehlt.
Mein Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört. Für mich bedeutet das, dass mein Schlaf nur wenig erholsam ist. Ich kann nachts nicht durchschlafen, leide unter schlafbezogenen Halluzinationen und lebhaften, teilweise beängstigenden Träumen.
Mein großer Wunsch
Ich wünsche mir, dass man mit einer unsichtbaren Erkrankung ernstgenommen wird und auf Verständnis, Respekt und Anerkennung stößt. Und, dass es bessere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Ich möchte Narkolepsie bekannter machen, damit andere, insbesondere Kinder, ihre Diagnose schneller erhalten.
