Celeste
61 Jahre
In Frührente
Meine Erkrankung
Granulomatose Polyangilitis (GPA, Morbus Wegener) – Eine seltene, mit typischen Antikörpern (ANCA) assoziierte nekrotisierende Entzündung kleiner und mittlerer Gefäße, die zu einer Minderdurchblutung der betroffenen Gebiete führen. Es können unterschiedliche Organsysteme betroffen sein, begleitende Allgemeinsymptome sind häufig (Fieber, Schmerzen,..).
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich bin infektanfällig und muss alle Vorbeugungen treffen wie Impfungen, Vermeidung von Menschenansammlungen. Außerdem leide ich an Erschöpfung, Müdigkeit und Konzentrationsmangel, Wetterfühligkeit, Gelenk und Muskelschmerzen. Regelmäßige Kontrollen von Blut und Urin sowie Immunsuppressiva-Infusionen sind lebensnotwendig.
Mein großer Wunsch
Ich versuche das Beste aus meinem Leben zu machen, lebe gesund und engagiere mich ehrenamtlich, um anderen Betroffenen zu helfen und seltene Krankheiten bekannter zu machen. Ich möchte meine Kinder noch oft besuchen und mein Hobby Segeln noch lange ausführen können. Ich versuche möglichst lange gesund und fit zu bleiben, keinen Rückfall zu bekommen um ein selbstständiges würdiges Leben im Alter führen zu können.