Annett
52 Jahre
Meine Erkrankung
Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule. Mehrere Halswirbel sind von Geburt an miteinander verschmolzen. Dies führt zu einer sichtbaren Verkürzung und starken Bewegungseinschränkung des Halses. Dieses Klippel-Feil-Syndrom ist eine seltene und sehr komplexe Erkrankung mit zusätzlichen Fehlbildungen und Einschränkungen, deren Ursache bis heute kaum erforscht ist. Leider wird die Krankheit oft erst sehr spät diagnostiziert.
Was diese Krankheit mit mir macht
- Rollstuhlfahrerin, Patientin mit künstlicher Beatmung und 24-h-Assistenz.
- Ich habe den europaweit einzigartigen und bundesweit arbeitenden Verein Klippel-Feil-Syndrom (KFS) e.V. – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung – gegründet.
- Vorsitzende des Vereins seit seiner Gründung.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
- Dass seltene Erkrankungen in der Mitte der Gesellschaft stehen und volle Unterstützung bekommen
- Vereinsräume auf einem alten Gutshof mit Wohngemeinschaften und Arbeit für Menschen mit Behinderung.
