Tini
Berufstätig
Meine Erkrankung
Bei mir wurde etwa zehn Jahre nachdem die ersten Beschwerden auftraten, das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine genetische Erkrankungsgruppe, bei der es zu einer Störung des weichen Bindegewebes kommt. Es können Haut, Bänder, Gelenke, Blutgefäße und auch innere Organe oder Knochen betroffen sein. Dies kann zu sehr unterschiedlich schweren Problemen führen: von erhöhter Dehnbarkeit der Haut und Gelenke zu schweren Behinderungen oder zu lebensbedrohlichen Komplikationen.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich muss künstlich ernährt werden und habe Schmerzen.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Ich hätte gern Kontakte zu anderen Betroffenen und wünsche mir ein gutes ambulantes Netz. Ich wünsche mir ein Haustier und schöne Momente, so viel Lebensqualität wie möglich und Herzensmenschen in meiner Nähe.
