… zeigt 20 Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufs­bahn­höfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorga­nisation von rund 130 Patienten­organisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Auf unserer Website zeigt die > virtuelle Galerie nicht nur die Bilder der Aus­stellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

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