Anna
31 Jahre
Berufstätig
Meine Erkrankung
Ich bin von der lamellären Form der Autosomal Rezessiven Congenitalen Ichthyose (ARCI) betroffen. Das ist eine durch einen Gendefekt verursachte Verhornungsstörung der Haut, bei der es zu vermehrter Schuppenbildung mit verminderter Ablösung kommt.
Was diese Krankheit mit mir macht
Durch täglich langes therapeutisches Baden fehlen mir viel Zeit und Kraft. Die Erkrankung bringt mir aber innerliche Stärke, Empathie und die Motivation für das „Füreinander da sein”.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Einmal morgens einfach aufstehen, mir kurz Wasser ins Gesicht spritzen, rausgehen und einen Kaffee trinken. Ich möchte andere Betroffene mit meinen Erfahrungen stärken und mich selbst mehr lieben.
