Maria
29 Jahre

Abiturientin

Meine Erkrankung

Seleno-Protein assoziierte Muskelerkrankung.

Eine Gruppe seltener genetisch bedingter Muskelerkrankungen, die unter Anderem sehr früh zu einer Schwäche insbesondere der Rumpfmuskulatur und in weiterer Folge Wirbelsäulenverkrümmung führen. Nicht selten kommt es auch zu Problemen mit der Atmung.

Was diese Krankheit mit mir macht

Ich sitze mittlerweile im Rollstuhl und kann nur mit Unterstützung stehen und aufstehen, benötige auch Hilfe bei der Körperpflege. Mein soziales Leben und Berufsleben sind sehr eingeschränkt, dadurch habe ich eine Angsterkrankung entwickelt.

Mein großer Wunsch

Weiterhin Erfolge beim Thema Forschung zu Muskelerkrankungen und für mich mehr Freude im Leben. Ich wünsche mir noch viele schöne Momente mit meinen Freund:innen teilen und irgendwann einen sozialen Beruf ausüben zu können oder mich politisch zu engagieren. Hauptsache helfen und dadurch vielleicht etwas zum Positiven verändern.

Ziel

„Ich hoffe auf Erfolge beim Thema Muskelerkrankungen. Für mich wünsche ich mir mehr Freude im Leben. Dass ich irgendwann einen Beruf ausüben oder mich politisch engagieren kann.“