N.M.
5 Jahre
Kitakind
Meine Erkrankungsgeschichte
Ich habe eine „Hereditäre Spastische Paraplegie 50“, eine genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung. Die Ausprägung kann sehr unterschiedlich sein. Meine Form der Erkrankung beginnt im Kindesalter und zum Krankheitsbild gehören motorische Beeinträchtigungen, Spastik in den Beinen, geistige Beeinträchtigungen und eine eingeschränkte Sprachentwicklung. Die Diagnosesuche meiner Familie hat 3 Jahre und 5 Monate gedauert.
Das Bild hat übrigens meine Oma gestaltet.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich stolpere sehr viel und stürze häufig. In 10 Jahren werde ich wohl auf den Rollstuhl angewiesen sein. Vieles, was andere Kinder in meinem Alter können, kann ich noch nicht und ich spreche sehr undeutlich, sodass mich nur meine engsten Familienmitglieder verstehen.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Ich möchte sprechen lernen, damit mich alle verstehen, und ich würde gern wie gesunde Kinder hüpfen können. Aber vor allem möchte ich nicht ausgegrenzt werden, weil ich anders bin!
