OLB
74 Jahre
Berufstätig
Meine Erkrankung
Ich lebe mit einer Erkrankung namens Morbus Pompe. Es hat vier bis sechs Jahre gedauert, bis man die Diagnose gestellt hat. Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, bei der der Abbau einer Speicherform (Glykogen) des Energielieferanten Glucose (Zucker) reduziert ist. Dadurch kommt es im Laufe des Lebens zu einer Speicherung von Glykogen in der Muskulatur. Das führt zu einer zunehmenden Muskelschwäche, die auch die Atemmuskulatur betreffen kann. Bei der kindlichen Form meiner Erkrankung ist besonders auch das Herz betroffen. Seit ein paar Jahren gibt es eine Therapie: durch regelmäßige Infusionen wird dem Körper das fehlende Enzym zugeführt.
Was diese Krankheit mit mir macht
Meine körperliche Beweglichkeit ist eingeschränkt. Ich erlebe immer wieder depressive Phasen.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Ich wünsche mir, den Ist-Zustand zu bewahren und zukünftig keinen Rollstuhl und keine künstliche Beatmung zu brauchen!
